در گزارش اعصاب سنج مطرح شد؛

درخواست بیماران خاص از قالیباف

درخواست بیماران خاص از قالیباف

اعصاب سنج: مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، با اشاره به چالش های بیماران خاص، خواسته هایی را با رئیس مجلس شورای اسلامی بیان نمود.



احمد قویدل، به مناسبت پنجمین روز هفته پشتیبانی از بیماران هموفیلی که روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی نامگذاری شده است، در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار داشت: مهم ترین رکن گرامی داشت هفته حمایت در سال ۱۳۹۹ طرح موضوع رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی است. بی تعارف مجلس شورای اسلامی تا کنون عملاً قانون خاصی در حوزه بیماران خاص همچون هموفیلی ها تصویب ننموده است.
وی اضافه کرد: یکی از درخواست های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون پشتیبانی از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها قول تشکیل این فراکسیون را داده اند اما وقتی به مجلس می رسند وعده های خودرا فراموش می کنند. ما ابراز امیدواری می نماییم با هدایت ریاست جدید مجلس، توجه مجلس به امور بیماران دردمند خاص و دیر درمان جلب گردد. متأسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک امر جدی در کشور است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: وزارت بهداشت در ذات ماموریت خود عملاً به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی گردد، سازمان بهزیستی و کمیته امداد شرایط ویژه ای برای پشتیبانی از مددجویان خود دارند و عملاً مباحث حوزه رفاه اجتماعی بیماران و بعضی از امور بیماران درمانی و دارویی بیماران نیازمند تصویب قانون جامع برای پشتیبانی از بیماران خاص است.
قویدل اضافه کرد: پیوند مجلس و وزارت رفاه برای چنین حمایتی لزوم تام دارد. برای نمونه حق بازنشستگی قبل از موعد بیماران خاص همچون بیماران هموفیلی که درخواست به حق و عادلانه ای است یک مطالبه مهم جامعه بیماران خاص کشور است. بدیهی است یک بیمار هموفیلی نتواند مانند یک انسان عادی ۳۰ سال کار کند و بازنشسته شود.
وی اظهار داشت: این اظهار نظر کانون فقط نیست بیش از ۷۰ پزشک و کارشناس برجسته این حوزه در این رابطه اظهار نظر نموده اند. یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر بتواند ۲۰ سال خدمت کند و ادامه کار وی پس از ۲۰ سال فقط برای دولت و خانواده وی هزینه مضاعف دارد و بیمار هم از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نیست.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: تصویب این قوانین باتوجه به بار مالی برای کشور نیازمند تقدیم لایحه است و عملاً وزارت رفاه در این عرصه باید به یاری بیماران خاص بیاید. اصلاح قانون از کار افتادگی که منشأ محرومیت بیماران مبتلا به بیماری های ارثی از حق از کارافتادگی است نیز همچون دیگر مطالبات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماری های ارثی است. به استناد این قانون افراد تحت پوشش تامین اجتماعی نمی توانند به سبب بیماری که پیش از آغاز به کار مبتلا بوده اند، از کار افتاده شوند.
وی همین طور در ارتباط با سهام عدالت، اظهار داشت: متأسفانه به رغم دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در اولویت قرار داده بودند و ثبت اسامی ضروری که انجام شد متأسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و بسادگی این بیماران به سبب زیرساخت های ضعیف فنی در زمره جاماندگان سهام عدالت قرار گرفته اند.
قویدل اضافه کرد: امیدواریم مجلس به این مساله توجه جدی نماید. منصفانه نیست بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آنها بموقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته بود به سبب ناهماهنگی از سهام عدالت محروم باشند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: هم اکنون بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد دستور اولویت هم وجود دارد، به نظر ما جبران این خطا برای مسئولین اختصاص سهام عدالت مهیا است اما به ما پاسخ داده اند به انتظار مصوبه مجلس برای جاماندگان سهام عدالت باشید. ما روز هموفیلی و مجلس به ریاست مجلس شورای اسلامی سلام می گوئیم و در انتظار عکس العمل ایشان و دیگر نمایندگان در ارتباط با مشکلات بیماران خاص هستیم.


منبع:

1399/05/05
23:48:03
5.0 / 5
641
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۴ بعلاوه ۵
AsabSanj اعصاب سنج