پول نفت آمریکا در حساب بیماران پروانه ای شفاف سازی در واریزی ها
به گزارش اعصاب سنج، بنا بر اعلام دستگاه قضایی کشور، پول فروش یکی از محموله های نفتی آمریکا، به حساب بیماران پروانه ای واریز خواهد شد. اما، روند نظارت بر توزیع این پول چطور خواهد بود.
به گزارش اعصاب سنج به نقل از مهر، بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی است و ژن بیماری از یکی از والدین بیمار یا هر دو والد بیمار، یا بعنوان یک جهش ژنی جدید در فرد به وجود می آید و منتقل می شود.
بیماری پروانه ای(EB)، جزو بیماریهای نادر است که سبب شکنندگی و تاول پوست می شود. تاول ها ممکنست در جواب لطمه های جزئی، مانند گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب ظاهر شده و در موارد شدید ممکنست که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود.
اکثر گونه های بیماری پروانه ای بصورت ارثی منتقل می گردند و بطور معمول در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می کنند، اما در تعدادی افراد علایم ممکنست تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکنست افراد دچار شکل های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول ها و پیش گیری از ایجاد تاول های جدید است.
گزارش های رسمی نشان می دهد، ۱۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور وجود دارد که متاسفانه با مشکلات زیادی مواجهند.
شاید مهم ترین نیاز بیماران پروانه ای، پانسمان هایی است که استفاده می نمایند.
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB، با اشاره به ضرورت حیاتی پانسمان «میپلکس» برای بیماران پروانه ای، اظهار داشت: این پانسمان در سوئد تولید می شود و بالاتر از ۱۸۰ کشور دنیا از آن استفاده می کنند؛ این بدان معنا است که محصول مذکور جایگزینی ندارد. در کشور ما نیز به دو دلیل این محصول در دسترس نیست؛ یا مرقوم به صرفه نیست و یا علم تجهیزات پزشکی ما هنوز به این حد نرسیده است.
وضعیت خانواده های بیماران پروانه ای در کشورمان، نشان میدهد که شرایط مالی و اقتصادی خوبی برای تهیه پانسمان را ندارند و لاجرم، نیازمند حمایت های دولت و وزارت بهداشت هستند.
حالا خبر رسیده که مبلغ ۳۷ میلیون دلار از محل فروش یکی از محموله های نفتی آمریکا، به حساب بیماران پروانه ای واریز خواهد شد.
رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین الملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانه ای مقابل دولت آمریکا، از توقیف نفتکش و فروش محموله نفت متعلق به آمریکا در سال ۱۴۰۲ آگاهی داد و اظهار داشت: وجه حاصل از فروش این محموله به حساب قوه قضاییه واریز و دستورهای قضایی موردنیاز برای توزیع آن صادر گردیده است.
بر اساس دستور دادگاه، سازمان مردم نهاد بیماران پروانه ای مکلف است نسبت به اختصاص مبلغ ۲ میلیارد تومان به حساب هر یک از بیماران پروانه ای دادخواه مقابل دولت آمریکا اقدام و وجه آنرا به حساب آنان واریز نماید.
سازمان مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای مکلف است بوسیله مدیرعامل و با نظارت دستگاه ضابط، نسبت به توزیع وجوه اختصاص یافته، مطابق دستور دادگاه و در کمترین زمان برای این بیماران اقدام نماید و گزارش کامل اقدامات و نحوه توزیع را به این دادگاه عرضه نماید.
به نظر می رسد باتوجه به اقدام ارزشمندی که توسط دستگاه قضایی کشور انجام شده و سبب شده شرایط روحی بیماران و خانواده های آنها تا حدود زیادی از مشکلات مالی در راستای تامین پانسمان و...، بهبود یابد؛ علاوه بر نظارت خانه بیماران پروانه ای، بهتر است نماینده ویژه ای از وزارت بهداشت و سازمان بازرسی کل کشور، بر روند توزیع این پول به حساب بیماران نظارت جدی داشته باشند تا هیچ ابهامی در راه این اقدام ارزشمند، باقی نماند.
در شرایط فعلی که مشکلات اقتصادی، بیشتر خانواده ها را تحت فشار قرار داده است، اساسا خانواده های دارای بیماران نادر و...، بیشتر از دیگر خانواده ها با مشکلات مالی دست و پنجه نرم می کنند. بنابراین، مبلغ دو میلیارد تومان می تواند روزنه ای برای خانواده های بیماران پروانه ای باشد تا شاید زخم بیماران را تا حدودی مرحم بگذارد.
در همین حال، خانه بیماران پروانه ای به جهت اینکه درگیر مسایل حاشیه ای نشود، بهتر است مستندات توزیع این پول را بهمراه مشخصات خانواده های بیماران، در اختیار رسانه ها قرار دهد تا علاوه بر بازتاب این اقدام ارزشمند، گزارشی از وضعیت بیماران و خانواده های آنها نیز تهیه شود.
به گزارش اعصاب سنج به نقل از مهر، بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی است و ژن بیماری از یکی از والدین بیمار یا هر دو والد بیمار، یا بعنوان یک جهش ژنی جدید در فرد به وجود می آید و منتقل می شود.بیماری پروانه ای(EB)، جزو بیماریهای نادر است که سبب شکنندگی و تاول پوست می شود. تاول ها ممکنست در جواب لطمه های جزئی، مانند گرما، مالش، خراشیدن یا چسبیدن نوار چسب ظاهر شده و در موارد شدید ممکنست که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود.اکثر گونه های بیماری پروانه ای بصورت ارثی منتقل می گردند و بطور معمول در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می کنند، اما در تعدادی افراد علایم ممکنست تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکنست افراد دچار شکل های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول ها و پیش گیری از ایجاد تاول های جدید است.گزارش های رسمی نشان می دهد، ۱۲۵۰ بیمار پروانه ای در کشور وجود دارد که متاسفانه با مشکلات زیادی مواجهند.شاید مهم ترین نیاز بیماران پروانه ای، پانسمان هایی است که استفاده می نمایند.سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB، با اشاره به ضرورت حیاتی پانسمان میپلکس برای بیماران پروانه ای، اظهار داشت: این پانسمان در سوئد تولید می شود و بالاتر از ۱۸۰ کشور دنیا از آن استفاده می کنند؛ این بدان معنا است که محصول مذکور جایگزینی ندارد. در کشور ما نیز به دو دلیل این محصول در دسترس نیست؛ یا مرقوم به صرفه نیست و یا علم تجهیزات پزشکی ما هنوز به این حد نرسیده است.وضعیت خانواده های بیماران پروانه ای در کشورمان، نشان میدهد که شرایط مالی و اقتصادی خوبی برای تهیه پانسمان را ندارند و لاجرم، نیازمند حمایت های دولت و وزارت بهداشت هستند.حالا خبر رسیده که مبلغ ۳۷ میلیون دلار از محل فروش یکی از محموله های نفتی آمریکا، به حساب بیماران پروانه ای واریز خواهد شد.رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین الملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانه ای مقابل دولت آمریکا، از توقیف نفتکش و فروش محموله نفت متعلق به آمریکا در سال ۱۴۰۲ آگاهی داد و اظهار داشت: وجه حاصل از فروش این محموله به حساب قوه قضاییه واریز و دستورهای قضایی موردنیاز برای توزیع آن صادر گردیده است.بر اساس دستور دادگاه، سازمان مردم نهاد بیماران پروانه ای مکلف است نسبت به اختصاص مبلغ ۲ میلیارد تومان به حساب هر یک از بیماران پروانه ای دادخواه مقابل دولت آمریکا اقدام و وجه آنرا به حساب آنان واریز نماید.سازمان مردم نهاد خانه بیماران پروانه ای مکلف است بوسیله مدیرعامل و با نظارت دستگاه ضابط، نسبت به توزیع وجوه اختصاص یافته، مطابق دستور دادگاه و در کمترین زمان برای این بیماران اقدام نماید و گزارش کامل اقدامات و نحوه توزیع را به این دادگاه عرضه نماید.به نظر می رسد باتوجه به اقدام ارزشمندی که توسط دستگاه قضایی کشور انجام شده و سبب شده شرایط روحی بیماران و خانواده های آنها تا حدود زیادی از مشکلات مالی در راستای تامین پانسمان و...، بهبود یابد؛ علاوه بر نظارت خانه بیماران پروانه ای، بهتر است نماینده ویژه ای از وزارت بهداشت و سازمان بازرسی کل کشور، بر روند توزیع این پول به حساب بیماران نظارت جدی داشته باشند تا هیچ ابهامی در راه این اقدام ارزشمند، باقی نماند.در شرایط فعلی که مشکلات اقتصادی، بیشتر خانواده ها را تحت فشار قرار داده است، اساسا خانواده های دارای بیماران نادر و...، بیشتر از دیگر خانواده ها با مشکلات مالی دست و پنجه نرم می کنند.
منبع: asabsanj.ir
مطلب اعصابسنج را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب