در گفت وگو با ایسنا اعلام شد
آغاز برنامه وزارت بهداشت برای یك بیماری پرحاشیه، فراخوان بیماران MPS به ۸ مركز درمانی
اعصاب سنج: ام پی اس؛ بیماری است كه شاید بتوان گفت جامعه آنرا با ˮعمادˮ كودك خبرساز حادثه تروریستی مجلس، شناخت و پس از آن بود كه هر از گاهی ماجرای دارو و درمان این كودكان مطرح و گاها حاشیه ساز شد.
به گزارش اعصاب سنج به نقل از ایسنا، مجلس شورای اسلامی هم به تازگی چهار بیماری همچون بیماری های متابولیكی مانند ام پی اس را به فهرست بیماری های خاص اضافه كرد. هرچند علی رغم اضافه شدن این چهار بیماری به فهرست بیماران خاص، اعتبار مربوط به بیماران خاص در بودجه وزارت بهداشت هیچ افزایشی نیافت، اما باز هم دیده شدن این بیماری ها بعنوان "خاص"، قدمی رو به جلو برای این بیماران بود.
در هر حال عملی شدن برنامه ریزی های وزارت بهداشت برای بیماری هایی كه اخیرا خاص شدند، بطور قطع در گرو تامین منابع و افزایش اعتبارات ردیف بودجه ای بیماران خاص است تا با تاكید بر این منابع بتوان از دردهای بیماران خاصی همچون كودكان مبتلا به ام پی اس كاست.
آغاز برنامه وزارت بهداشت برای ثبت و غربالگری ام پی اسی ها
در این زمینه دكتر مهدی شادنوش _ رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، در گفت وگو با ایسنا، درباره برنامه ریزی های وزارت بهداشت برای كمك به درمان بیماران ام پی اس، اظهار داشت: باید توجه كرد كه بیماری MPS یكی از انواع بیماری های متابولیكی است. در گذشته حتی برای تشخیص این بیماری محدودیت هایی داشتیم؛ به طوریكه شركت تامین كننده داروی این بیماران برای تشخیص ژنتیكی و میزان سطح آنزیم آنها، آزمایش هایشان را به كشور دیگری ارسال می كرد تا این بیماران را شناسایی كند.
وی اضافه كرد: این درحالیست كه هم اكنون با برنامه ریزی هایی كه اتفاق افتاده و زیرساخت هایی كه در كشور بوجود آمده است، از این پس آزمایش های در رابطه با تشخیص بیماری MPS در داخل كشور انجام می گردد. بر همین اساس برای جمعیت بیماران MPS برنامه ای با عنوان "تشخیص، ثبت و غربالگری بیماری MPS" قرار داده ایم تا باردیگر همه مبتلایان به این بیماری مورد بررسی قرار گیرند. ازاین رو با عنایت به پراكندگی این بیماران در سطح كشور، هشت مركز منتخب را تعیین كرده ایم و از بیماران MPS خواسته ایم تا به نزدیك ترین مركز مراجعه نموده و مدارك مورد نیاز را در اختیار كارشناسان مربوطه قرار دهند تا همه با یك روش تعیین شده، مشخصات بیماران را ثبت كرده و آزمایش های لازم از آنها گرفته شود.
شادنوش با اشاره به اینكه ازاین رو برنامه تشخیص اولیه برای كل بیماران MPS در كشور قرار داده شده، افزود: بر این اساس برای مبتلایان به MPS پرونده متمركزی تشكیل و مشخصات شان ثبت می گردد. باید توجه كرد كه بیماری MPS بیماری بسیار پرهزینه ای است و این بیماران باید از جوانب مختلفی مورد حمایت قرا گیرند. ازاین رو باید به صورت مشخص بدانیم كه چند بیمار داریم و این بیماران از چه نوع و گروهی هستند تا بتوانیم مطابق با نیاز آن گروه، بیمار را مورد حمایت قرار دهیم. بنابراین طبق برنامه ریزی هایمان تا آخر مهر ماه سرشماری این بیماران را انجام دادیم و از همه كسانیكه سرشماری شده اند، درخواست كرده ایم تا حتما تا آخر آذر ماه به این مراكز اعلام شده مراجعه نموده، از جانب وزارت بهداشت شناسایی و پرونده هایشان تكمیل شود.
رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت تصریح كرد: ازاین رو حمایت های وزارت بهداشت از بیمارانی اتفاق می افتد كه مشخصات شان در سیستم رجیستری ما ثبت شده باشد. بر این اساس از خانواده هایی كه بیمار مبتلا به MPS در خانواده هایشان دارند، درخواست می نماییم كه حتما برای ثبت اطلاعات و تشخیص بیماری به مراكز تعیین شده از جانب وزارت بهداشت رجوع كنند تا آزماش های لازم برایشان صورت گیرد.
وی اضافه كرد: باید توجه كرد كه این آزمایش ها كه بسیار پیچیده و گران قیمت هستند، برای این بیماران به صورت كاملا مجانی انجام می گردد. به طوریكه نمونه های خون بیماران و پدر و مادرشان، از شهرستان ها جمع آوری می گردد و به صورت متمركز به تهران می آید و در آزمایشگاه مركزی تهران مورد بررسی قرار می گیرد و كاملا هم برای خانواده ها مجانی است.
شادنوش با اشاره به اینكه این بیماری از سال قبل در لیست بیماری های خاصی كه از جانب مجلس شورای اسلامی اعلام شد، قرار گرفته است، اظهار داشت: در جهت مشخص شدن بیماری MPS بعنوان بیماری خاص، ما موظفیم این اقدامات را انجام دهیم و نتیجه اقدامات مان را هم برای جلب حمایت مراجع ذی ربط به آنها گزارش می دهیم. در عین حال اعتبار مورد نیاز برای تشخیص، ثبت و غربالگری بیماران MPS از محل صرفه جویی های وزارت بهداشت اتفاق می افتد. گرچه در سال قبل مجلس موفق نشد كه اعتبار بیماران خاص را افزایش دهد، اما چهار بیمار دیگر هم به فهرست این بیماران افزوده شد. از نظر وزارت بهداشت این حركت، اقدامی مبارك است. هرچند كه امسال به علت محدودیت ها، بودجه بیماران خاص افزایش پیدا نكرد، اما با اقدامات كارشناسی كه در وزارت بهداشت انجام می دهیم، امیدواریم هزینه های پشتیبانی از این بیماران به صورت واقعی در جداول مربوط به این بیماران در سال های آینده دیده شود.
از همه بیماران ام پی اس حمایت می نماییم، اما...
وی با اشاره به اینكه هم اكنون وزارت بهداشت از همه بیمارانی كه بعنوان بیمار MPS معرفی شده اند، حمایت می كند، اظهار داشت: اما پس از آذر ماه كه رجیستری مان كامل شود و تعداد دقیق بیماران را استخراج نماییم، به صورت دقیق تری می توانیم این حمایت ها را انجام دهیم و بیماران هم از امتیازات بهتری برخوردار خواهند شد. البته اصل و اساس پشتیبانی از این بیماران و حمایت اصلی در نوع یك، دو و شش این بیماری به صورت پیوند مغز استخوان است كه مراكزمان به شكل خوبی برای پیوند مغز استخوان تقویت شده اند و امیدواریم با سیاست گذاری های انجام شده، بتوانیم این اقدام را انجام دهیم. چونكه اگر این افراد پیوند شوند، می توانند به صورت بسیار مطلوبی مورد حمایت قرار گرفته و از رنج بیماری شان كاسته شده و هزینه های اقتصادی خانواده هایشان هم كمتر می گردد.
شادنوش با اشاره به اینكه تا زمان اتمام رجیستری رقم رسمی از تعداد بیماران اعلام نمی نماییم و سیاست اصلی مان پس از ثبت رسمی آنها آغاز می شود، اضافه كرد: ملاك تعیین كننده وزارت بهداشت برای تعیین این بیماری آزمایش های ژنتیك است. امكان دارد افرادی در مراحل اولیه تشخیص احتمال مبتلا شدن به این بیماری را داشته باشند، اما با تشخیص های آزمایشگاهی متوجه شویم كه مبتلا نیستند. ازاین رو داروهای گران قیمتی كه استفاده می نمایند، برایشان موثر نیست. ازاین رو وقتی طرح رجیستری تكمیل شود، عدد دقیق تعداد بیماران MPS را اعلام می نماییم. امیدواریم در چند ماه آینده بتوانیم اعداد و ارقام این بیماری خاص را به صورت دقیق اعلام نماییم. در حال حاضر دولت سالانه بالغ بر ۱.۵ میلیارد تومان فقط برای داروی هر بیمار مبتلا به MPS هزینه می كند.
بسته خدمتی وزارت بهداشت برای ام پی اسی ها
وی تصریح كرد: پس از ریجستری مبتلایان به MPS، بیمارانی كه امكان پیوند مغز استخوان داشته باشند، پیوند می شوند كه نوعی درمان نگهدارنده است و شرایط فرد را تثبیت می كند. در عین حال عرضه خدمات كاردرمانی، توانبخشی و... برای این بیماران بسیار مهم می باشد و در بسته خدمتی وزارت بهداشت، این خدمات هم برای این بیماران دیده شده است.
شادنوش اضافه كرد: باید توجه كرد كه بسته خدمتی بیماران MPS فقط دربردارنده درمان و تامین دارو نیست، بلكه مهم ترین اقداماتی كه باید برایشان صورت گیرد، كاردرمانی، فیزیوتراپی و توانبخشی است. البته از آنجایی كه دارو چرخه اقتصادی قوی دارد و مراكز توانمند از نظر مالی می خواهند تاثیرات خودشان را داشته باشند، در مسائل بیماران خاص، بحث دارو برجستگی خاصی دارد كه اگر با دقت پیگیری نشود، می تواند مباحث كارشناسی را تحت الشعاع قرار دهد. حال باید دید در سال ۹۸ دولت و مجلس چقدر اعتبار برای این بسته خدمتی قرار می دهند تا بر مبنای آن بتوانیم این خدمات را تحت پوشش قرار دهیم.
فراخوان بیماران MPS به ۸ مركز درمانی
شادنوش همینطور اظهار داشت: اتفاقی كه امسال برای MPSها می افتد، بحث شناسایی، غربالگری و ثبت بیماران در سامانه وزارت بهداشت است. ازاین رو حمایت های پیشین برای این بیماران تا زمان آخر ثبت آنها، ادامه می یابد، اما درخواست مان از خانواده ها این است كه تا آخر آذر ماه به مراكز ثبت رجوع كنند. در حال حاضر در پنج دانشگاه علوم پزشكی مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز و تبریز مراكز ثبت و تشخیص این بیماران دیده شده و در تهران هم سه مركز تخصصی مركز طبی كودكان، بیمارستان كودكان مفید و بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) تعیین شده اند. ازاین رو مجموعا هشت مركز منتخب هستند كه بیماران می توانند به آنها رجوع كنند و در آنها اطلاعات و نمونه خون شان گرفته شده و برایشان پرونده تولید می نماییم. تاكید می كنم كه هیچ كدام از این مراحل هم هزینه ای برای بیماران به دنبال ندارد. تنها خواسته ما این است كه بیماران به این مراكز رجوع كنند. از طرفی این اقدام نوعی غربالگری است و از به دنیا آمدن مبتلایان جدید MPS پیشگیری می كند. باید توجه كرد كه پروژه ثبت بیماران، بستری برای قدم بعدی ما یعنی غربالگری این بیماری است.
رییس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به اینكه نباید فراموش كرد كه بیماری MPS یك بیماری فوق تخصصی و نادر است، اظهار داشت: با حمایت های وزیر بهداشت اقدامات تشخیصی برای مبتلایان به این بیماری انجام شده و برای خانواده ها هزینه ای در بر ندارد. این آزمایشات بسیار پیچیده، تخصصی و گران قیمت است كه در گذشته اصلا امكان انجام شان در كشور ما وجود نداشت، اما با حمایت های وزیر بهداشت كل هزینه از جانب وزارت بهداشت تامین شده و برای خانواده ها هزینه ای در بر ندارد.
وی اظهار داشت: نقطه آرمانی ما در این برنامه این است كه بیمار جدیدی به جمعیت بیماران MPS در كشور اضافه نشود كه این آرمان می تواند در شرایط ایده آل، به شرط غربالگری خانواده ها و شناسایی افراد ناقل عملی شود. در عین حال اگر در غربالگری دچار شكست شویم و باز هم افرادی با این بیماری متولد شدند، هرچه بیماری زودتر تشخیص داده شود و امكان انجام پیوند مغز استخوان زودتر وجود داشته باشد، بیمار به زندگی طبیعی نزدیك تر است. یعنی اگر كودكی را در سن دو سالگی پیوند مغز استخوان نماییم، حتی رشدش هم رشد طبیعی خواهد بود. ازاین رو ما درصدد تولید این زیرساخت در كشور هستیم تا بیمار فرصت را از دست ندهد. در عین حال طبق برنامه ریزی وزارت بهداشت پس از تشخیص بیماران، برای آنها درمان متناسب دیده خواهد شد.
مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب